Witam. Pisze w sprawie mojej corki i wnuka.Wnuk urodzil sie 2.5 lata temu z genet.chor.fenyloketonuria.(wyszlo w przesiewowym badaniu noworodkow) corka stara sie o swiadczenie pielegn.miala dwie komisje w obu przypadkach zasilki pielegnacyjne na rok.w sierpniu jest nastepna komisja.Dziecko wymaga opieki calodobowej by nie dopuscic do nieodwracalnego uszkodzenia mozgu i watroby.zlobki i przedszk.specjalne ok,50km od zamieszkania.specjalisci pobieranie na bibulki i specjalne diety pokarmy itp.Corka nie jest w stanie isc do pracy a mimo na komisjach nie otrzymuje 7punktu a musi dbac by nie dopuscic do nieodwrac.uszkodz.mozgu.Co ma zrobic by otrzymac swiadczenie pielegn. na calkowita opieke.Jest to zadka metaboliczna choroba genetyczna.Prosze o pomoc.Anna